7个月婴儿患上罕见病，苏州福彩伸出援手传递温暖

来源：引力播客户端 2022-10-13 17:59

仅7个月，就被查出患有罕见病，靠呼吸机维持生命，庞大的治疗费用压得全家人喘不过气。日前，苏州福彩向身处困境的这家人送去了3000元福彩应急救助金，并为他们加油打气。

患儿名叫鸿鸿（化名），今年4月，年仅4个月的他突然发烧，被诊断为重症肺炎，当即送进了苏州大学附属儿童医院的重症监护室，一住就是3个多月。可是病情不仅没有好转，随后的一纸诊断书更是让家长瞬间崩溃，医院诊断鸿鸿患有罕见病脊髓肌萎缩（SMA）1型。“我到现在还不敢相信，我的孩子竟然患有罕见病。”鸿鸿的母亲沈惠（化名）说，从犯病到现在，孩子无法自主呼吸，没有自主行为能力，只能依赖呼吸机辅助呼吸，而发病以来只能靠注射诺西那生纳控制病情。

诺西那生纳，是全球唯一一个用于治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的进口药物，庆幸的是该药今年从70万元降价到3.3万元并被纳入医保目录。但长期的注射费用，依然让家境困难的沈惠不堪承受。“从确诊到现在已经注射了4支，医生说以后每4个月就要接受注射一次。”沈惠说，短短几个月，已经花去了20多万元的治疗费用，而自己只是工薪一族，丈夫为了照护孩子全职在家，她的一份收入既要支撑全家人的生活，又要支付医疗费用，捉襟见肘。

在所在社区的帮助下，沈惠成功办理了民政部门的临时救助，并于今年8月获得了2万元的救助，还在9月申请了苏州福彩应急救助金，因符合条件获得了一次性3000元的救助。

“感谢社会各界给予我们的关注和关爱，虽然前方的路很艰难，但我们会心怀希望，尽最大努力。”沈惠说。

（记者林琳）